På forsidene eller i skuffen?

Det var en kveld omtrent som denne, jeg søkte på nettet etter informasjon om noe, og kom over en invitasjon til å være med i en undersøkelse om familier med barn med såkalt "nedsatt funksjonsevne". I regi av Helse- og velferdsetaten i Oslo.

Forespørsel ble sendt og selv om de var i avslutningsfasen, og egentlig ikke intervjuet fler, så var de interessert i oss fordi bydelen vår ikke var representert godt nok i materialet. Visstnok var 30 familer med i undersøkelsen,

En fin mai-kveld fikk vi besøk av to engasjerte kvinner, en til å stille spørsmål og en til å notere svarene på pc.

Undersøkelsen ble innledet med spørsmål om hvordan vi ville gradere utviklingshemmingen; lett, moderat, alvorlig. Vi ser ikke på vår datter på den måten, vi ser at hun fungerer godt i miljø som forstår henne og kan kommunisere med henne og som utvikler hennes språk, og ikke minst - snakker hennes språk.

Derifra hadde vi en hyggelig samtale med spørsmål underveis. De ble overrasket over at vi har måttet dekke alle utgifter selv, i tillegg til å ta ut ferie i periodene det pågår, når vi har vært på kurs for å lære oss å hjelpe vår datter videre. Dette fordi kursene vi har valgt ikke nødvendigvis har vært arrangert av et norsk helseforetak, som er et av kriteriene for at man skal få noe dekket.

De forsto godt vårt ønske om at såkalte fagpersoner er mer proaktive overfor nyfødte og deres foreldre, slik at de får hjelp til å komme i gang før de selv er klar til å stille de rette spørsmålene og be om veiledning. Når foreldre kommer på offensiven er det gjerne gått en del tid slik at man ikke har hatt fullt fokus den første viktige tiden i spebarns- og småbarnsstadiet. Det er leit for foreldrene å oppleve og man reagerer gjerne med å bli sint på seg selv som ikke har krevet mer tidligere. Ingen tjener på å sette innsatsen inn først når foreldrene blir i stand til å kreve. Det burde være slik at man fikk hjelp til å komme i gang på en god måte helt fra begynnelsen, og så klare seg mer og mer selv.

Vi snakket også om hvor trist det er at så mange kompetansemiljøer på hørsel ikke åpner tilbud for opplæring i tegn-til-tale for alle gamle og nye målgrupper som behøver dette. De har masse kompetanse som kan benyttes på en ny måte og vi er mange som har behov for den. Kompetansesentrene er nedleggingstruet og færre trenger tegnspråk fordi så mange får cochlea implentat og skal lære seg å høre og tale i stedet. De behøver omtrent samme trening som barn med DS for å lære seg å lytte ut lyder og skille dem fra hverandre og trene på å uttale dem selv, og de har behov for tegn-til-tale for å lære seg å snakke. Akkurat som vår datter med DS.

Mange andre temaer ble snakket om så vi følte undersøkelsen var innom mye av det vi opplever er viktig å få med.

Det var en hyggelig opplevelse for oss å være med i undersøkelsen og vi følte at vi ble lyttet til med interesse. 30 familier er med og alle håper rapporten blir benyttet til å skape en bedre forståelse og benytte midler på den rette måten. Vil den havne på forsidene eller i skuffen? Håper virkelig den vil gi input som fører til forandring til det bedre.